Si tenes Dermatitis Atópica grave voy a adivinar tu historia. Seguramente empezó cuando eras más chico/a, con alguna pequeña lesión que picaba mucho, y el médico para curarte te recetó un corticoide. “Maravilloso”, pensaste, “ahora no voy a tener que preocuparme más por esto”. Pero pronto la dermatitis volvió, y ahora se había extendido un poco más. Nuevamente, entonces, aplicás los corticoides, y nuevamente se cura como por arte de magia. Pero eventualmente el brote vuelve, y ahora es peor: te pica más, está inflamado, rojo e incluso puede que duela. La médica o médico, además, te incita a usar crema humectante, si es de las más caras y “buenas”, mejor. En este punto ya tenés que pasar a los corticoides más fuertes o incluso quizás un inmunosupresor tópico (ej: tacrolimus). Ya no recordas tu vida sin dermatitis. Las cremas funcionan, pero hasta cierto punto. Hay que pensar nuevas opciones… fototerapia, baños cortos y no muy calientes, más y más cremas humectantes. Incluso puede que en este punto el o la médica te haya mencionado la posibilidad de inmunosupresores orales. “¿Inmuno qué?” pensás. “Pero si yo solo tengo dermatitis. ¿En qué momento se volvió tan grave?” En este punto la enfermedad empezó a afectar tu vida diaria, tus relaciones interpersonales, y tu psiquis también. Mientras tanto vos seguís cumpliendo religiosamente con las indicaciones de tu médico, poniéndote todas las cremas, tomando todos los antihistamínicos y deseando algún día curarte. ¿Y ahora?
Ahora se abren dos caminos. Podes seguir el camino del sistema médico, sumando más y más drogas y tratamientos de dudosa efectividad… o podes tomar el asunto en tus manos y tratar de averiguar qué está pasando realmente adentro tuyo.
La búsqueda
En mi afán de resistirme a los tratamientos convencionales, a entregar mi cuerpo al biopoder -como diría Foucoult- de la medicina, decidí empezar a buscar opciones, opiniones, ideas alternativas sobre mi enfermedad. Ya suscrita a docenas de canales de Youtube, blogs y grupos de facebook, ya habiendo leído la mayor cantidad de papers y artículos científicos a los que podía tener acceso, en una de esas casualidades me topé con un video de un gurú de dieta y dermatitis que mencionaba haber sufrido topical steroid withdrawal. ‘Mmm, qué raro’ pensé. Yo estaba usando corticoides tópicos para mi dermatitis hace años, y nunca me habían hablado de efectos secundarios.
Llena de curiosidad y emoción por esta nueva hipótesis, decidí ponerme a investigar, y pronto encontré la página de ITSAN: https://www.itsan.org/
No podía creer lo que había encontrado. De repente, todo tenía sentido. Yo no tenía dermatitis atópica. Estaba sufriendo los efectos secundarios del tratamiento para la dermatitis atópica, lo que conforma una enfermedad en sí misma: el síndrome de abstinencia de corticoides (síndrome de piel roja, o simplemente TSW). Ese día recuerdo haber finalmente encontrado paz mental. Pero, liberada del yugo del corticoide, desconocía el calvario que iba a sufrir a partir de ese momento en que daría rienda suelta al desenfreno de mi propio cuerpo que el corticoide durante tantos años había estado ocultando.
¿Qué es exactamente el TSW desde un punto de vista médico?
Como su nombre lo indica, el TSW significa que estás en proceso de retirada de una droga: en este caso, de los corticoides tópicos. La abstinencia de los corticoides en crema es diferente de la abstinencia de otros medicamentos porque comienza en la piel y luego pasa al resto del cuerpo. El Dr. Kenji Sato (uno de los médicos japoneses pioneros en el estudio de este síndrome) observó porciones de piel bajo el microscopio después del uso intensivo de corticoides y descubrió que esa piel se había atrofiado y ya no podía funcionar correctamente. Y ahí es donde todo comienza a ir mal. Cuando tu piel se rompe, tu sistema inmunológico pierde su primera barrera de defensa (estoy segura que todos hemos escuchado eso). Lo que esto significa es que muchas partículas nuevas y extrañas ahora pueden ingresar a la piel y eventualmente terminar en nuestro torrente sanguíneo, poniendo a nuestros cuerpos en alerta máxima. En respuesta, el cuerpo comienza a liberar sustancias químicas inflamatorias como la histamina para protegernos. Se supone que la inflamación debe disminuir después de que los invasores han sido ‘contenidos’, pero en nuestro caso, la piel está tan rota que el cuerpo no puede estar al día con todos los alérgenos, lo que nos vuelve hipersensibles a todo. La piel implora cerrarse de nuevo, por lo que establece un mecanismo de curación al descamarse y secarse. Esta es una de las razones por las que MW (abstinencia de humectantes) y el NMT (tratamiento sin-agua) funcionan, incluso en el eczema normal.
La atrofia de la piel puede manifestarse como piel agrietada y seca, pero esto también tiene su contraparte en forma de vasodilatación. Los corticoides funcionan contrayendo los vasos sanguíneos, lo que reduce la cantidad de sangre en la piel. Cuando dejas los corticoides, la reacción inmediata es vasodilatarse nuevamente, lo que provoca supuración (ooze), enrojecimiento y picazón. También hay algunos estudios que indican que el óxido nítrico en la sangre es lo que causa el enrojecimiento y la inflamación, lo que algunas personas han podido reducir con dietas específicas (https://www.sashibot.com/no-food-list)
La vasodilatación es probablemente uno de los peores síntomas de esta enfermedad. De hecho, es lo que le da al TSW su término médico: Síndrome de Piel Roja. Desafortunadamente, no hay mucho que se pueda hacer para combatirla. El MW, aplicar hielo, ayunar y el ibuprofeno (en casos muy necesarios) parecen reducir un poco la inflamación, pero de todos modos seguirá yendo y viniendo hasta que los vasos sanguíneos sanen y la piel aprenda a funcionar correctamente de nuevo. Si bien el daño a la piel se puede observar fácilmente bajo el microscopio, en mi experiencia no tiene sentido pedir una biopsia porque los médicos igual no pueden identificar la causa. Los corticoides no duran mucho en la piel, pero el daño que causan sí lo hace.
¿Cuál es la diferencia entre la dermatitis y el TSW? ¿Acaso existe por sí misma la dermatitis atópica grave?
Esta es solo una observación personal, pero en lo personal todos los casos que he visto de dermatitis atópica moderada a grave que aparecen después del uso de corticoides son casos NO reconocidos de TSW. Y es que la explicación está en el mismo concepto de dermatitis: como explica el Dr. Marvin Rapaport (referente de esta comunidad) la dermatitis o eczema es una enfermedad característicamente infantil, que se desarrolla como respuesta a un estímulo alérgico ambiental o alimenticio, y que debería resolverse de manera espontánea sin mayores secuelas. En ningún caso, jamás, una enfermedad como la dermatitis va a producir brotes extendidos, que ardan, se inflamen o se vean muy rojos, o que incluso piquen tanto que te quiten el sueño. Si estás experimentando algo así y usaste corticoides tópicos recientemente, podes estar casi seguro/a que estás teniendo una reacción al corticoide y tu cuerpo está pasando por fases de adicción/abstinencia (es decir, el Síndrome de Piel Roja o TSW).
“¿Y por qué mi médico no me lo dice?” Simplemente porque no lo sabe. Como dice Rapaport, casi todos los dermatólogos actuales (y sobre todos los más jóvenes) han perdido la capacidad de reconocer e identificar el TSW, ya que nunca han visto casos de dermatitis “normal” sino que, dado el tratamiento abusivo y precoz con corticoides ante cualquier problema cutáneo, directamente se enfrentan con casos de dermatitis inducida por corticoides, que ellos llamarán simplemente dermatitis de moderada a grave. Hablarles de esto también resulta inútil, pues recordemos que al ser una enfermedad iatrogénica (o sea, literalmente causada por los médicos), el reconocer la existencia de este síndrome significaría para ellos un problema legal. Tampoco hay investigaciones al respecto, porque los laboratorios no están interesados en financiar este tipo de estudios, pues no existe solución que puedan venderte.
Entonces, ¿qué podemos hacer para sentirnos mejor?
Mi consejo es tratar el TSW igual que una clásica dermatitis de antaño: eliminar TODOS los productos cosméticos comerciales (sí, eso incluye las cremas humectantes), y buscar alternativas naturales para todo. Algunas de las cosas más fáciles y efectivas para hacer son baños con bicarbonato de sodio, vinagre de manzana, sal marina o sales de epson.
Por otro lado hay que tratar de cuidar la dieta: ya sea veganismo, paleo, keto o carnivorismo, lo importante es eliminar, de nuevo, todos los productos artificiales (comidas superprocesadas que contengan conservantes, saborizantes y aditivos). Cuidado con las frutas y verduras: son las que más alergias suelen producir. Lo ideal es hacer una dieta de eliminación (Mikhaila Peterson tiene una buena lista, acá). No importa si al final te quedas con sólo dos alimentos seguros, en este momento del proceso hay evitar irritantes. Más adelante a medida que pase la inflamación podemos volver a introducir alimentos de a uno.
Y sobre todo, tiempo, paciencia y saber que hay toda una comunidad presente, luchando con lo mismo, dispuesta a brindar apoyo y contención. Y, en mi caso personal, la filosofía, como siempre, para mantenerme sana en un mundo que parece caerse a pedazos.
¡Gracias por leer!
También pueden seguir mi instagram para ver más fotos [se recomienda discreción]: ttps://www.instagram.com/tsw.en.argentina/